La Ley para Mejorar la Calidad de Vida de Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras Enfermedades o Procesos de Alta Complejidad y Curso Irreversible, publicada este jueves en el Boletín Oficial del Estado
Esta ley parte del consenso a partir de tres textos elaborados por los grupos parlamentarios Popular, Junts per Catalunya, Socialista y Sumar, que se construyeron, a su vez, partiendo de una propuesta elaborada por la Confederación Nacional de Entidades CONELA. Dicha propuesta, que nace de la realidad de las personas afectadas por ELA, abre camino para mejorar la atención de otros procesos con una condición y pronóstico similar. La norma entrará en vigor mañana viernes.
Según consta en la exposición de motivos, la nueva ley persigue “garantizar la mejor calidad de vida” de las personas afectadas, para lo que se agilizarán los trámites administrativos para el reconocimiento de los grados de discapacidad y dependencia y se asegurará una “mejor atención integrada” entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios de los afectados con procesos neurológicos severos que cumplan determinados criterios.
Entre ellos, tener una condición irreversible o progresiva; no haber experimentado una respuesta significativa al tratamiento; requerir cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supondrán un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas y la rápida progresión en algunos de estos procesos. Por este motivo, la nueva norma busca “acelerar” los procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.
Un hito
CONELA señaló este jueves que la entrada en vigor de la norma marca "un hito en el reconocimiento y apoyo a quienes viven con estas enfermedades y a sus familias". El presidente de la confederación, Fernando Martín, destacó lo logrado en este proceso, "que no sólo significa logros legislativos, sino también un respaldo social y político a las demandas de las personas afectadas".
Recordó en un comunicado que la trayectoria de la ley ha pasado por momentos difíciles, como la paralización de la proposición presentada durante la legislatura anterior. Con ocasión de la nueva legislatura, CONELA tomó la iniciativa de elaborar una nueva propuesta. "El camino de la ley ha estado marcado por múltiples reuniones, llamadas telefónicas, correos electrónicos y acuerdos en el Congreso", entre las que Martín destaca las del 21 de junio, Día Internacional de la ELA, donde se logró desbloquear el texto, la del 28 de septiembre en Santander donde se culminó un trabajo de primer borrador de ponencia conjunta y la del 10 de septiembre, cuando se consensuó el contenido definitivo entre CONELA y los grupos proponentes.
Igualmente destaca el momento de las Jornadas de la Comunidad de la ELA, organizadas por CONELA en Burgos el 13 de septiembre, donde se informó de que la ley ELA vería la luz, como ha sucedido, a finales de octubre de 2024. La culminación de estos esfuerzos llegó el 18 de septiembre de 2024 con la firma de todos los grupos políticos en el Congreso de los diputados, lo que permitió la aprobación de la ley en el Congreso el 10 de octubre y la ratificación de la ley ELA en el Senado el pasado 23 de octubre.
“El trabajo colectivo ha sido inmenso y la satisfacción es grande, pero sabemos que queda mucho por hacer”, afirma Fernando Martín. “Ahora comienza un reto igual de importante: el desarrollo reglamentario y su implementación en cada comunidad autónoma, para que los beneficios de esta ley sean una realidad en la vida de las personas con ELA”.
