El Pleno del Senado aprobó este miércoles por unanimidad la proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
Esta ley tiene su origen en tres textos elaborados por el PP, Junts, PSOE y Sumar a partir de una propuesta del colectivo de personas afectadas con ELA, algunos de cuyos representantes siguieron el debate en directo desde la tribuna de invitados, tal y como ya hicieron en el Congreso de los Diputados.
En declaraciones a los medios previas a su asistencia al Pleno de la Cámara Alta, el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, expresó su “enorme satisfacción” por el hecho de que “hoy culmine este proceso”, que, admitió, “ha sido tan difícil, tan largo” y que, a su entender, “representa un enorme éxito de la sociedad española y de la sociedad civil organizada”.
En este sentido, valoró que “han conseguido que esta ley sea una realidad y que lo sea con un consenso político y social amplísimo”, convencido de que se trata de “un ejemplo para la política española de a qué se debería parecer”.
Asimismo, trasladó su agradecimiento “a las personas enfermas de ELA, a sus familias y a las organizaciones que les representan y que han conseguido este gran éxito, esta gran victoria para el conjunto del país”.
Un gran día
En el transcurso del debate, el senador socialista Juan Ramón Amores, enfermo de ELA y que fue recibido y despedido con un prolongado aplauso, confesó sentirse “tremendamente afortunado de poder poner voz a quien ya no puede hablar” y de explicar los “beneficios” de una ley, que, pese a que “llega tarde”, va a “hacer más fácil la vida de las personas”.
Tras puntualizar que la normativa “es una victoria de la sociedad civil, de los enfermos y de las asociaciones” que los representan, Amores se dirigió también a quien “hoy” va a ser diagnosticado, para lanzarle el mensaje claro de que ese diagnóstico “va a ser igual de duro”, pero los “cuidados” que “garantiza” esta ley “van a permitirle seguir cumpliendo sueños”, razón por la cual recordó al ministro la urgencia de “ponerla en marcha”.
Por su parte, los portavoces de todos los grupos parlamentarios coincidieron en que el de este miércoles es “un gran día”, en el que se ha logrado un “avance importantísimo”, si bien afirmaron que también es “un buen día para pedir perdón por no haber llegado antes”.
En paralelo, advirtieron de la necesidad de “estar vigilantes” para que la norma cuente con la financiación “suficiente” y siempre “de la mano” de las organizaciones, cuya “tarea” ven “imprescindible”.
Texto
Tal y como consta en la exposición de motivos, la nueva ley persigue “garantizar la mejor calidad de vida” de las personas afectadas, para lo que se agilizarán los trámites administrativos para el reconocimiento de los grados de discapacidad y dependencia y se asegurará una “mejor atención integrada” entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios de los afectados con procesos neurológicos severos que cumplan determinados criterios.
Entre ellos, tener una condición irreversible o progresiva; no haber experimentado una respuesta significativa al tratamiento; requerir cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supondrán un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas y la rápida progresión en algunos de estos procesos. Por este motivo, la nueva norma busca “acelerar” los procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.
